Little Miss Beauty

Rétinostop : Le projet Tino

Tu sais lectrice (et lecteur, mais ici les hommes ne se manifestent pas beaucoup), que ce blog est un lieu de partage et d’échanges.

Alors bien sûr au départ c’était uniquement sur la beauté mais au bout de 4 ans, tu partages nos vies : celle de Miss tête en l’air et la mienne.

Il y a des nouvelles dans la vie qui te bouleversent, et un matin j’ai reçu un coup de fil qui m’a rappelé à quel point quand on a la santé dans la vie on a tout.

Surtout quand ça touche la fille d’une amie proche et qui a en plus quasiment le même âge que son propre enfant.

D’abord j’ai pleuré parce qu’un cancer quand ça touche quelqu’un qu’on aime c’est dur mais quand c’est un petit bébé c’est juste incompréhensible.

J’ai entendu le mot et j’ai d’abord eu très peur, Rétinoblastome …. j’ai eu peur parce que je ne savais pas ce que c’était, parce que j’étais bouleversée, parce que j’étais énervée en me disant que définitivement Dieu n’existe pas (désolée pour les croyants, je me suis arrêtée de croire il y a bien longtemps, trop d’injustices autour de moi)

Alors j’ai fait ce que tout le monde fait, j’ai googelisé, et je suis tombée sur un site qui a retenu toute mon attention Rétinostop, c’est une association,  crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un Rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.

L’association Rétinostop s’est fixée plusieurs objectifs :

  • Venir en aide aux familles
  • Soutenir la recherche sur le Rétinoblastome et participer à l’équipement des centres de diagnostic et de traitement
  • Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaitre la maladie auprès de tous les professionnels de santé et des pouvoirs publics
  • Faciliter la rencontre de parents pour partager les expériences, les difficultés et les espoirs

L’association Rétinostop publie un petit livret d’information qui explique ce qu’est un Rétinoblastome, comment il se soigne, comment en tant que proche tu peux aider.

J’ai compris que c’était une tumeur de la rétine, et que le Rétinoblastome touchait un enfant sur 15 à 20 000 naissances, que c’était décelé souvent avant les 5 ans d’un enfant et que les traitements, plus performants et de mieux en mieux ajustés à chaque cas, permettent de guérir plus de 90 % des enfants.

J’ai appris des tas d’autres choses et je trouve qu’une telle association est juste vitale pour la famille et les proches d’un enfant atteint.

Pourquoi je t’en parle aujourd’hui, parce que le projet Tino est lancé. L’intégralité des fonds recueillis dans le cadre du projet Tino sera consacrée à un programme de recherche novateur, initié par L’institut Curie, dans la lutte contre le Rétinoblastome.

Pour participer à ce projet tu peux (toi, toute ta famille, tes amis …. ;)), commander une (ou plusieurs) peluches Tino 

tino-peluches

Ce don de 10€ permet de faire aussi connaître au plus grand nombre ce projet.

Un petit livre a même été édité pour expliquer aux enfants les prothèses oculaires, toujours avec Tino dedans !

Bref c’est une belle association qui est dynamique et qui mérite d’être connue et aidée.

Si tu veux commander petit Tino c’est ICI que ça se passe.

Aujourd’hui la petite Margaux est toujours dans son traitement et la tumeur régresse. Elle nous a toujours donné son joli sourire en toutes circonstances et aussi une belle leçon de vie.

Alors je compte sur toi pour relayer l’info et participer (si tu en as envie)

Bonne journée et merci

Mme beauté

 

 

 

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2 messages sur “Rétinostop : Le projet Tino

  1. C’est une jolie initiative. Je partage et garde en mémoire : bcp de naissances à venir donc grand besoin de peluches !

  2. @Rock and Tea : <3

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